11歲重癥肌無力女孩遭肺炎突襲，16余種共病壓身！醫(yī)護十余天守護助其順利“闖關(guān)”出院
來源： 紫牛新聞
2026-01-21 13:52:00
“沒有進ICU，我們家長能全程陪伴，現(xiàn)在孩子不咳了，呼吸也平穩(wěn)了，真的太感謝你們了！”出院時，小西（化名）的家長緊緊握著南京江北醫(yī)院兒科醫(yī)護人員的手，言語間滿是感激。而就在半個多月前，這位患有重癥肌無力的11歲女孩還因共患重癥肺炎等16余種病癥而在生死邊緣徘徊。一場跨越十余天的生命守護戰(zhàn)，就此拉開序幕。
重癥肌無力女孩遭肺炎突襲
小西2歲時就被確診為“全身型重癥肌無力”，多年來一直與疾病抗爭。2025年12月下旬，她無明顯誘因出現(xiàn)陣發(fā)性咳嗽，有痰卻難以咳出，癥狀漸漸加重，還伴隨氣喘、胸悶、呼吸困難和低熱。家人心急如焚，于12月25日清晨帶著她緊急趕往南京江北醫(yī)院兒科就診。
入院時，小西的病情已不容樂觀。兒科李俊主任團隊結(jié)合病史與初步檢查，診斷她為急性支氣管炎，立即啟動對癥治療。本以為治療能穩(wěn)住病情，沒想到一場更嚴峻的考驗正在逼近。
26日清晨，小西開始嗜睡，精神反應(yīng)變差，痰多難咳，還偶爾喊上腹部不舒服。到了夜間8點，她的血氧飽和度直接跌至70-80%，醫(yī)護人員立刻實施吸痰和俯臥位通氣，經(jīng)過緊急處理，血氧才勉強回升至90%。
27日凌晨，小西又出現(xiàn)血壓下降的危急情況，醫(yī)護團隊第一時間給予擴容、多巴胺治療，終于將血壓拉回正常范圍。此時的體格檢查顯示，小西不僅神志嗜睡、近端肢體無力，還出現(xiàn)了頸強直、克氏癥陽性、布氏癥陽性等腦膜刺激征，提示病情已累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)，情況愈發(fā)復(fù)雜。
“立即氣管插管，轉(zhuǎn)上級醫(yī)院ICU！”這是教科書般的標準答案，也是挽救危重患兒的常規(guī)路徑。然而，面對這個建議，小西的父母卻流著淚搖了搖頭。“孩子從小吃了太多苦，我們實在不忍心再看她受插管的罪?！备赣H聲音沙啞，滿是心疼?！罢娴牟幌氚阉粋€人丟在陌生的ICU?！弊鹬丶覍僖庠?，意味著要跳出常規(guī)診療框架，在重重風(fēng)險中為這個危重的孩子闖出一條生路。
檢查結(jié)果進一步揭開了病情的嚴重程度：12月26日胸部DR提示支氣管肺炎、脊柱S型側(cè)彎；12月30日胸部CT更是顯示右肺支氣管閉塞伴右全肺不張、左肺下葉炎癥、右側(cè)胸腔積液，頭顱CT還發(fā)現(xiàn)了鼻竇炎。多重并發(fā)癥疊加，讓這個本就患有重癥肌無力的孩子，陷入了多臟器功能受威脅的險境。
多學(xué)科集結(jié)，定制化治療與護理并行
面對這例復(fù)雜危重病例，南京江北醫(yī)院即刻啟動多學(xué)科診療（MDT）機制，一場“全院多學(xué)科生命保衛(wèi)戰(zhàn)”火速展開。呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)內(nèi)科、重癥醫(yī)學(xué)科、影像科、臨床藥學(xué)部、護理部、檢驗科等多學(xué)科專家聞令集結(jié)，打破科室壁壘，圍繞“在當前條件下為小西爭取最大生存機會”這一核心，展開精準研判。
專家們摒棄程式化思維，精細測算每一項指標，從抗感染藥物的協(xié)同使用、免疫調(diào)節(jié)劑量的精準把控，到氣道管理方案的每一個細節(jié)，反復(fù)推演優(yōu)化。最終，一個融合最新診療指南與個體化研判的“江北醫(yī)院定制方案”應(yīng)運而生——避開有創(chuàng)通氣，轉(zhuǎn)而通過強化無創(chuàng)支持、升級聯(lián)合抗感染、精準免疫調(diào)控及頂級重癥護理，為小西構(gòu)建起一道穩(wěn)固的生命防線。
從最初的抗感染+霧化緩解癥狀，到后來加用對癥藥物維持循環(huán)，同時加強吸痰、排痰等護理干預(yù)。12月30日，因病情仍有波動，提升氧濃度，并加用紅霉素聯(lián)合抗感染，后續(xù)隨著病情好轉(zhuǎn)，逐步調(diào)整用藥，最終過渡到針對性的抗炎、對癥支持治療。
精準的方案也離不開極致的執(zhí)行，而執(zhí)行的核心，是陶燕護士長帶領(lǐng)的護理小組24小時輪班在床邊守護。每小時一次的翻身拍背，手法專業(yè)而輕柔，只為幫助無力咳嗽的小西排出致命痰液；因身體虛弱無法進食，護士便用棉簽蘸著溫水，一點點為她濕潤干裂的嘴唇；看到孩子頭發(fā)被汗水浸濕，便打來溫水細致擦拭身體、清洗頭發(fā)，輕聲安撫：“小西還是香香的小美女?！爆嵥榈淖o理細節(jié)里，藏著最動人的醫(yī)者仁心。
最危急的時刻，為維持最有效的呼吸體位，李俊主任直接坐上病床，讓小西無力的小身軀完全倚靠在自己懷中。她用雙臂穩(wěn)穩(wěn)環(huán)住孩子，以胸膛為支撐，一邊用身體充當“人肉靠墊”，一邊緊盯監(jiān)護數(shù)據(jù)、指揮治療。那個俯身守護的背影，定格成病房里令人動容的畫面。
霾散晴光至，患兒順利康復(fù)出院
在醫(yī)護團隊的全力守護下，小西的病情逐漸好轉(zhuǎn)：1月5日復(fù)查胸部CT顯示，兩肺炎癥較之前明顯吸收，右肺也成功復(fù)張；心率、血氧、血壓等生命體征趨于平穩(wěn)，不再發(fā)熱。經(jīng)過十余天的緊張救治，小西終于達到臨床治愈標準，目前已順利出院。
小西此次病情，共有肺性腦病、感染后閉塞性細支氣管炎、多臟器功能衰竭、腦膜炎、呼吸衰竭、重癥肺炎等16種病癥?！澳軓娜绱藦?fù)雜危重的病情中康復(fù)，不是一個人的勝利，而是一個體系的勝利?！崩羁≈魅慰偨Y(jié)道，全院多學(xué)科的智慧提供了破局的武器，護理團隊日以繼夜、無微不至的守護，將治療方案化為了生命的溫度。
此次救治案例，不僅體現(xiàn)了南京江北醫(yī)院兒科應(yīng)對復(fù)雜危重病例的專業(yè)能力，更彰顯了醫(yī)護人員“以患者為中心”的責(zé)任與擔當。未來，醫(yī)院將繼續(xù)提升診療水平，用專業(yè)與溫暖為更多患兒的健康保駕護航。
通訊員 陳紹靜 肖雪 胡曉蕾