紫牛頭條 | 7×24小時(shí)在線的“生命續(xù)航群”堅(jiān)守已10年，醫(yī)生群主:盼望大家都能笑著退群
來(lái)源： 紫牛新聞
2025-11-10 21:34:00
“噗” 的一聲輕響，一張檢查單圖片在微信群彈出；緊接著 “嗡” 的提示音落下，一段帶著忐忑與期盼的溫和語(yǔ)音響起：“袁主任，這是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的檢查單，麻煩您抽空看看，真是太感謝了?！泵刻焐习啵窗彩械谝蝗嗣襻t(yī)院兒科副主任、兒科II病區(qū)主任、主任醫(yī)師袁玉芳剛查完房，指尖劃過(guò)手機(jī)屏幕仔細(xì)端詳圖片，很快在微信群中回了段語(yǔ)氣篤定的語(yǔ)音：“各項(xiàng)指標(biāo)都正常，放心吧，繼續(xù)按之前的方案護(hù)理就行?！?類似這樣的對(duì)話，在她和 5 人團(tuán)隊(duì)守護(hù)的 “生命續(xù)航群” 里，已上演了整整十年。
袁玉芳與她的團(tuán)隊(duì)成員查房
群里 140 余名成員中，除了5 名醫(yī)護(hù)人員之外，其他人全是血液病患兒及家屬。提起這個(gè)群，袁玉芳的眼神總會(huì)軟下來(lái)：“十年了，跟每個(gè)家庭都處成了親人，早就有了生死相托的情誼。可群成員心底最期盼的是群里的人能越來(lái)越少 —— 少一個(gè)人進(jìn)來(lái)，就意味著少一個(gè)孩子受病痛的苦，多一個(gè)家庭能踏實(shí)過(guò)日子?！?br/>
這個(gè)141人的微信群承載60多個(gè)家庭的希望
從 “抱團(tuán)地” 到“云端暖巢”
盼它慢慢變“冷清”
白血病、實(shí)體腫瘤、再生障礙性貧血…… 病區(qū)里的孩子，最大的 14 歲，最小的才 8 個(gè)月。袁玉芳記得，2015 年剛接觸血液病患兒家庭時(shí)，總看到家長(zhǎng)們躲在走廊角落偷偷抹淚，湊在一起時(shí)，話里話外全是 “怎么辦”“能治好嗎” 的迷茫。
“當(dāng)時(shí)就想建個(gè)群吧，讓他們能互相嘮嘮，我們也能隨時(shí)給點(diǎn)定心丸！” 這個(gè)樸素的想法，成了 “生命續(xù)航” 的起點(diǎn)。
宋先生是首批入駐“寶貝加油群”的家長(zhǎng)之一，他告訴紫牛新聞?dòng)浾?，兒子確診白血病后，他把自己的苦悶、內(nèi)心的掙扎、對(duì)兒子戰(zhàn)勝病魔的鼓勵(lì)寫到日記里（揚(yáng)子晚報(bào)曾報(bào)道過(guò)），起初只是自己讀給年幼的兒子聽(tīng)日記，加入群后，他寫給兒子的日記也成為其余家長(zhǎng)鼓勵(lì)孩子的樣本，在群里，他們抱團(tuán)取暖，互相鼓勵(lì)，現(xiàn)在他的兒子已上初中。
最初的 “寶貝加油群”，陪著首批孩子走了五年。直到最后一個(gè)孩子康復(fù)出院那天，家長(zhǎng)們?cè)谌豪锼⑵?“謝謝”，有人說(shuō) “以后不用總盯著群等消息了，真好”，袁玉芳與她的五人團(tuán)隊(duì)看著屏幕，眼淚差點(diǎn)掉下來(lái) —— 那是她們第一次真切感受到，“群里變冷清” 是件多么幸福的事。
這個(gè)141人的微信群承載60多個(gè)家庭的希望
2020 年，第二個(gè)群接力啟航，如今裝著 140 余人、60多個(gè)家庭的希望，袁玉芳總跟團(tuán)隊(duì)說(shuō)：“咱們把服務(wù)做細(xì)點(diǎn)，盼著哪天這個(gè)群也能‘光榮退役’，再也沒(méi)人需要它?！?br/>
十年間，這個(gè)群早已不是簡(jiǎn)單的通信工具。深夜 12 點(diǎn)，有家長(zhǎng)發(fā)消息 “孩子突然發(fā)燒”，醫(yī)護(hù)人員會(huì)立刻指導(dǎo)物理降溫、判斷是否需要急診；家長(zhǎng)糾結(jié) “進(jìn)口藥和國(guó)產(chǎn)藥選哪個(gè)”，醫(yī)護(hù)人員會(huì)掰開(kāi)揉碎講清利弊；有家庭不知道怎么給化療后的孩子做輔食，群里的護(hù)士會(huì)把食譜拍下來(lái)分享?；純盒∮睿ɑ┑陌职指嬖V記者：“孩子化療后嘴巴疼，什么都吃不下，我在群里問(wèn)了一句，護(hù)士馬上把軟爛輔食教程發(fā)過(guò)來(lái)，還特意標(biāo)注‘少鹽少糖，適合口腔黏膜受損的寶寶’，比家人想得還周到?！彼寡裕嵌螘r(shí)間自己經(jīng)常失眠：“一到晚上就擔(dān)心孩子病情反復(fù)，手機(jī)不敢離身，看到群里醫(yī)護(hù)人員深夜還在回復(fù)消息，心里才稍微踏實(shí)點(diǎn)，覺(jué)得有人跟我們一起守著孩子?！?/p>
7×24 小時(shí)在線、緊急協(xié)調(diào)床位、手把手教家庭護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員把醫(yī)院的溫暖搬進(jìn)了群里，讓 “線上預(yù)警、線下救治” 無(wú)縫銜接，也讓 “盼群里冷清” 的心愿，藏在了每一次耐心回復(fù)里。
抱團(tuán)抵御風(fēng)雨，
“你信我，我拼盡全力護(hù)你”
對(duì)患兒家庭來(lái)說(shuō)，這個(gè)群是他們低谷時(shí)期的 “救命稻草”；對(duì)袁玉芳和團(tuán)隊(duì)而言，群里的每一條消息，都是沉甸甸的信任。
患兒小朵（化名）的母親原本就是個(gè)內(nèi)向的人，她至今記得8年前在群里發(fā)求助消息時(shí)的心情：“手指懸在屏幕上半天不敢點(diǎn)發(fā)送，怕得到不好的回復(fù)，可發(fā)出去才幾分鐘，群里的醫(yī)護(hù)人員就回了消息，還有幾個(gè)家長(zhǎng)私信我分享經(jīng)驗(yàn)，那一刻突然覺(jué)得不是我一個(gè)人在扛，瞬間心里不慌了?！薄斑M(jìn)群后看到那么多‘同款家庭’，還有主任、副主任醫(yī)師隨時(shí)在線答疑，才敢相信‘孩子能治好’不是安慰人的話?！毙《淠赣H說(shuō)，后來(lái)她在群里寫了一段話：每次看到孩子因?yàn)榛煹艄忸^發(fā)，晚上疼得睡不著，我都偷偷想‘要是能替她生病就好了’，可看到群里其他家長(zhǎng)說(shuō)‘再堅(jiān)持一下就好了’，又逼著自己不能垮……小朵母親告訴記者：“孩子出院那天，我把群消息提醒關(guān)了又打開(kāi)，其實(shí)心里既想徹底遠(yuǎn)離這個(gè)‘病友群’，又舍不得這群一起熬過(guò)來(lái)的人，這種矛盾的心情，只有經(jīng)歷過(guò)的人才懂。”
我們的血液組團(tuán)隊(duì)不一定每天都在醫(yī)院，但保證全員在線。袁玉芳說(shuō)，高危髓系白血病患兒小張（化姓）移植后，突然出現(xiàn)嚴(yán)重排異反應(yīng)，呼吸都變得困難。深夜 11 點(diǎn)，小張的媽媽在群里發(fā)了段孩子虛弱的視頻，文字里滿是絕望：“袁主任，孩子這次好像真挺不過(guò)去了……”
這個(gè)141人的微信群承載60多個(gè)家庭的希望
袁玉芳看到消息，立刻撥通家長(zhǎng)電話，一邊輕聲安撫 “別慌，我們馬上想辦法”，一邊連夜聯(lián)系血液科、呼吸科專家，趕在凌晨前制定出治療方案。那段時(shí)間，她與團(tuán)隊(duì)成員每天在群里跟家長(zhǎng)同步孩子的情況，直到孩子脫離危險(xiǎn)，她們才松了口氣?！八麄儼押⒆拥拿懈督o我們，我們就不能讓他們失望。”
小張的媽媽現(xiàn)在回憶起當(dāng)時(shí)情景仍是心有余悸：“發(fā)完視頻我就癱在地上哭，覺(jué)得天要塌了，甚至開(kāi)始想‘要是孩子走了，我該怎么辦’，可袁主任的電話很快打過(guò)來(lái)，她聲音特別穩(wěn)，說(shuō)‘別慌，我們一定能救孩子’，那一刻我突然又有了力氣。”
“人財(cái)兩空” 是很多血液病患兒家庭的擔(dān)憂。患兒 “小峰”（化名）的爸爸當(dāng)初就因?yàn)榕禄ㄥX又治不好，堅(jiān)決不肯給孩子治療（揚(yáng)子晚報(bào)曾連續(xù)報(bào)道）。袁玉芳一次次上門勸說(shuō)，群里的家長(zhǎng)也幫著勸：“我們家孩子當(dāng)初也這樣，現(xiàn)在不都好好的？” 后來(lái)媒體介入，小峰順利接受治療，痊愈那天，小峰爸爸在群里發(fā)了段孩子跑跳的視頻，哽咽著說(shuō)：“當(dāng)初我太糊涂了，謝謝袁主任，謝謝大家沒(méi)放棄我們。” 從那以后，他成了群里的 “熱心腸”，每當(dāng)有新進(jìn)群的家長(zhǎng)猶豫要不要治療，他就把自己的經(jīng)歷講給對(duì)方聽(tīng)：“你信醫(yī)院，信這個(gè)群里的人，咱們一起扛，孩子肯定能好?！?/p>
袁玉芳在查房
6 歲的劉某（化姓）確診急性白血病時(shí)，家里湊不出治療費(fèi)，家長(zhǎng)在群里說(shuō) “想放棄”。袁玉芳與她的團(tuán)隊(duì)，一邊幫著聯(lián)系公益機(jī)構(gòu)，一邊在群里呼吁大家一起想辦法?；純盒》灏职指乾F(xiàn)身說(shuō)法并主動(dòng)提出幫著聯(lián)系媒體募捐，其他家長(zhǎng)也你五十我一百地湊錢。最終，治療費(fèi)湊齊了，小劉順利完成治療，如今已經(jīng)是初中生。
袁玉芳說(shuō)：“這種時(shí)候就覺(jué)得，我們和家長(zhǎng)不是醫(yī)患關(guān)系，是一起跟病魔打仗的戰(zhàn)友，這份情誼，比什么都珍貴?！?/p>
從病房回歸正常生活
“他們退群的那天，是最開(kāi)心的日子”
“這病能治好嗎？以后孩子能上學(xué)、能結(jié)婚嗎？” 每次有剛確診血液病的患兒家長(zhǎng)問(wèn)這些，袁玉芳與她的團(tuán)隊(duì)從不說(shuō)絕對(duì)化的承諾，而是輕輕點(diǎn)開(kāi)微信群：“看看這里，就能看到希望?！贝蜷_(kāi)群里的 “康復(fù)相冊(cè)”：“你看這個(gè)孩子，現(xiàn)在在讀大學(xué)；那個(gè)孩子，去年還考上了重點(diǎn)中學(xué)?！?/p>
在醫(yī)院，今年6月份剛被確診白血病的患兒家長(zhǎng)戴先生（化姓）告訴記者，看著照片里笑容燦爛的孩子，原本緊繃的神經(jīng)總會(huì)慢慢放松。他隨后在群里留言：“剛看到診斷書時(shí)，我覺(jué)得人生都灰暗了，可看到相冊(cè)里那些健康的孩子，突然覺(jué)得‘我的孩子也能這樣’，這種希望，比任何藥物都管用?！?/p>
曾經(jīng)的患兒 “浩浩”（化名），康復(fù)后考上了南京一所知名大學(xué)。他的媽媽常在群里分享浩浩的生活：“今天浩浩去支教了，說(shuō)要幫更多像他一樣的孩子”“浩浩參加科普活動(dòng)，給小朋友講怎么保護(hù)身體”，這些都給群成員戰(zhàn)勝病魔增添了希望。浩浩自己也偶爾會(huì)在群里冒泡，跟新患兒分享經(jīng)驗(yàn)：“我當(dāng)初化療時(shí)也特別怕疼，但想想以后能去遠(yuǎn)方上大學(xué)，就咬牙堅(jiān)持下來(lái)了。你們也要加油，等病好了，世界可好玩了?！?浩浩媽媽說(shuō)：“每次在群里分享浩浩的日常，其實(shí)是想告訴大家‘我們能做到，你們也能’，就像當(dāng)初別人鼓勵(lì)我們一樣，這種善意的傳遞，能給更多家庭力量?！?/p>
像浩浩這樣的孩子還有許多。袁玉芳記得，有個(gè)孩子康復(fù)后，家長(zhǎng)特意在群里說(shuō) “我們退群啦，謝謝大家，祝剩下的寶寶都早日康復(fù)”，那天群里的家長(zhǎng)都在刷屏 “恭喜”“加油”。“他們主動(dòng)退群，說(shuō)明孩子徹底好了，這是我們最想看到的?！?袁玉芳笑著說(shuō)，有時(shí)候看到康復(fù)孩子的家長(zhǎng)還留在群里，她會(huì)私信 “怎么不退群呀”，對(duì)方總會(huì)說(shuō) “想幫襯幫襯新患兒家長(zhǎng)，就像當(dāng)初大家?guī)臀覀円粯印薄?/p>
每到學(xué)期末，微信群就成了 “報(bào)喜群”：“我家孩子評(píng)三好學(xué)生啦”“我們考上重點(diǎn)高中了”“孩子參加競(jìng)賽拿獎(jiǎng)了”…… 這些消息，比任何榮譽(yù)都讓袁玉芳開(kāi)心。我們盼著群里人少，不是不想見(jiàn)他們，是想讓他們都回歸正常生活，不用再因?yàn)樯「覀兇蚪坏馈＿@份心意，群成員們都懂?！?/p>
以仁心為炬
“最好的情誼，是盼你無(wú)需‘續(xù)航’”
淮安市第一人民醫(yī)院兒科團(tuán)隊(duì)的十年實(shí)踐，藏著對(duì) “醫(yī)患情誼” 最動(dòng)人的詮釋：不是單向的治療，而是雙向的信任與守護(hù)；不是盼著 “群越熱鬧越好”，而是盼著 “沒(méi)人再需要這個(gè)群”。
他們用微信群這個(gè)小小的載體，把 “擴(kuò)大兒科服務(wù)供給、改善兒科醫(yī)療服務(wù)” 的政策，變成了深夜里的一句 “別慌”、迷茫時(shí)的一個(gè)案例、缺錢時(shí)的一次援手。就像袁玉芳常說(shuō)的：“‘有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰’，我們做的，就是把這些話落到實(shí)處?！?/p>
談及對(duì) “生命續(xù)航群” 的未來(lái)打算，袁玉芳的團(tuán)隊(duì)與患兒家長(zhǎng)一樣：“我們希望有一天，這個(gè)群能徹底‘閑置’，再也沒(méi)有新成員進(jìn)來(lái)，成員都能笑著退群。到那時(shí)，我們的愿望就實(shí)現(xiàn)了 —— 所有孩子都健康了，所有家庭都安心了?！币幻純杭议L(zhǎng)告訴記者：“這個(gè)群不僅給了我們醫(yī)療上的幫助，更給了我們活下去的勇氣。袁主任和團(tuán)隊(duì)就像燈塔，照亮了我們最黑暗的日子?！?一位家長(zhǎng)在群里寫下內(nèi)心獨(dú)白：“以前總覺(jué)得醫(yī)生和患者之間有距離，可在這個(gè)群里，我們看到了醫(yī)護(hù)人員的真心，他們不僅治病，還治心，這種溫暖，讓我們有勇氣面對(duì)最難的日子。
一個(gè)微信群，十年醫(yī)患情。在淮安市第一人民醫(yī)院兒科，這個(gè)沒(méi)有昂貴設(shè)備、全靠真心搭建的 “生命續(xù)航站”，藏著最樸素的期盼：盼群里的人越來(lái)越少，盼每個(gè)孩子都能遠(yuǎn)離病痛，盼每份生死相托的情誼，最終都能變成 “再也無(wú)需相見(jiàn)” 的祝福 —— 因?yàn)樽詈玫尼t(yī)患情誼，從來(lái)都是盼你安康，無(wú)需 “續(xù)航”。（視頻：朱鼎兆）
通訊員 王樹(shù)文 陳鳳麗 陸雪川
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?朱鼎兆 文/攝
剪輯 馬斌