“如果好朋友沒(méi)有及時(shí)告知,我可能就永遠(yuǎn)失去見(jiàn)她的機(jī)會(huì)了?!?6歲的湯先生說(shuō)出這句話的時(shí)候,帶著一絲心疼,可看著輪椅上正在整理妝容的女友,眼里卻滿是溫柔。正是他,用一場(chǎng)跨越七年的重逢,一段不離不棄的陪伴,為患有小腦萎縮癥的初戀女友搭建起抵御命運(yùn)風(fēng)雨的“家”。“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把自媒體賬號(hào)做好,攢錢等著特效藥上市?!痹诮邮軗P(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí),湯先生說(shuō),他堅(jiān)信,愛(ài)笑一定能慢慢好起來(lái)的!
七年別后再重逢
他決定和她共抗病魔
湯先生與女友程愛(ài)笑的緣分始于福州的初中校園。彼時(shí),兩人因父母務(wù)工隨遷至此,朝夕相處間擦出了愛(ài)的火花。“那時(shí)候她特別開(kāi)朗,愛(ài)跑愛(ài)跳,還參加運(yùn)動(dòng)會(huì),完全看不出體里藏著遺傳病的隱患。”湯先生回憶說(shuō),年少時(shí)的愛(ài)笑活潑明媚,只是偶爾提起她的母親因遺傳性脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)癥(SCA3)去世。
“她曾經(jīng)說(shuō)過(guò)也可能會(huì)得這種病,可我當(dāng)時(shí)沒(méi)有任何概念,聽(tīng)過(guò)就過(guò)了。”湯先生告訴記者,從初中進(jìn)入中專后,兩人感情還是很好,可中專畢業(yè)后,他選擇了繼續(xù)升學(xué),而愛(ài)笑步入社會(huì),自此兩人分手,也斷了聯(lián)系,這一晃就是七年。2024年,湯先生從中專時(shí)的好友口中得知,愛(ài)笑生病了,現(xiàn)在只能坐輪椅?!拔叶疾桓蚁嘈胚@個(gè)事情是真的,她那個(gè)時(shí)候身體很健康?!睖壬f(shuō),在2024年11月份的時(shí)候,他去找愛(ài)笑了。
“曾經(jīng)活力滿滿的愛(ài)笑變得瘦骨嶙峋,蜷縮在輪椅上?!睖壬f(shuō),巨大的反差讓他都不敢相信自己的眼睛,心疼不已。湯先生告訴記者,當(dāng)時(shí)愛(ài)笑看到他之后很開(kāi)心,“當(dāng)她的臉上露出笑容時(shí),我頓時(shí)放下心來(lái),至少她沒(méi)有表面看上去那么頹廢?!睖壬f(shuō),他和愛(ài)笑聊了很多,知道她是在22年下半年開(kāi)始發(fā)病,之后幾乎是一直待在家里。“擔(dān)心別人看她的目光,身邊又沒(méi)有可以聊的朋友,所以人顯得很壓抑。”湯先生說(shuō),他得知情況后,正好自己上一個(gè)工作剛辭掉,于是就決定利用這段時(shí)間,以一個(gè)好朋友的身份好好陪她。
“帶著她在福州的街頭巷尾散步、看海、看電影,幫她重拾對(duì)生活的信心?!币欢螘r(shí)間的相處,湯先生感覺(jué)又回到了初中時(shí)代,那份藏在心里最深處的愛(ài)又萌發(fā)了?!暗搅?2月份的時(shí)候,一起跨年,我向她表白了!”湯先生告訴記者,起初,愛(ài)笑是有些抗拒的,她覺(jué)得自己生病之后不會(huì)有人來(lái)愛(ài)她或是照顧她,“我告訴她,自己絕不是一時(shí)沖動(dòng),而且我們倆是有感情基礎(chǔ)的!”最終,在2025年伊始,湯先生再度牽手愛(ài)笑。
完成100 個(gè)心愿
只為點(diǎn)亮新的希望
今年年初,湯先生做出一個(gè)重要決定:將愛(ài)笑接到自己租住的房子里,全身心照顧她?!澳菚r(shí)候我只要不上班,就會(huì)陪著愛(ài)笑出去,我記下了她隨口提起的愿望,制定了 ‘100 個(gè)心愿清單’,計(jì)劃一一幫她實(shí)現(xiàn)?!?/p>
打卡北京環(huán)球影城
清單上的愿望,既有浪漫的期許,也有平凡的日常:帶她去看鄧紫棋演唱會(huì)、打卡北京環(huán)球影城和地壇公園、陪她學(xué)鋼琴、陪她看遍各地風(fēng)景……最近,湯先生兌現(xiàn)了一個(gè)重要的承諾——在鄧紫棋的演唱會(huì)上,他捧著提前準(zhǔn)備好的鉆戒向愛(ài)笑告白?!斑@枚戒指不是形式,是我對(duì)她的承諾,我要陪著她一直走下去。”愛(ài)笑看著戴在手上的戒指熱淚盈眶,在鏡頭前比出愛(ài)心。
鄧紫棋演唱會(huì)上送上鉆戒
鄧紫棋演唱會(huì)上幸福合影
“前不久還去了香格里拉,那是愛(ài)笑最渴望到的地方?!睖壬f(shuō),在愛(ài)笑生病后,她一度覺(jué)得自己再也沒(méi)機(jī)會(huì)去了,直至他的出現(xiàn)?!耙?yàn)槟沁厱?huì)有高反,如果再過(guò)幾年,她身體可能就承受不了,所以我們先完成了這個(gè)心愿。那個(gè)地方有個(gè)轉(zhuǎn)經(jīng)筒,她在默默祈禱的時(shí)候,我也閉上了眼?!?br/>
湯先生將他和愛(ài)笑的視頻發(fā)到了網(wǎng)上,雖然沒(méi)有華麗的剪輯,卻憑借真摯的情感打動(dòng)了無(wú)數(shù)網(wǎng)友,好多網(wǎng)友留言,“這才是愛(ài)情最好的樣子”,紛紛為他和愛(ài)笑加油鼓勁。
練習(xí)鋼琴
努力把自媒體做好
攢錢等著特效藥上市
“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把工作和自媒體做好,攢錢等著特效藥上市?!睖壬嬖V記者,之前愛(ài)笑仍能半自理,他白天上班,晚上回家?guī)退隹祻?fù)訓(xùn)練、準(zhǔn)備飯菜。
幫助進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動(dòng)
幫助進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動(dòng)
“愛(ài)笑最大的愛(ài)好就是化妝,在2024年時(shí)她就開(kāi)始自己化妝拍視頻,然后做自媒體,可隨著病情發(fā)作,她的手就沒(méi)有那么靈活了,現(xiàn)在越來(lái)越吃力,我就想幫幫她,一起做,把這份熱愛(ài)延續(xù)下去?!睖壬f(shuō),后來(lái)只要自己有空就陪愛(ài)笑一起做短視頻,記錄日常相處的點(diǎn)滴和抗病的過(guò)程。從最初的美妝視頻到后來(lái)的生活記錄,鏡頭里,他推著輪椅帶她看海、看電影、逛公園,完成那些年少時(shí)沒(méi)來(lái)得及做的事。
意外在今年9月份發(fā)生,湯先生上班期間,愛(ài)笑獨(dú)自上廁所時(shí)不慎摔倒。這次摔倒讓他意識(shí)到,愛(ài)笑需要全天候的照顧。深思熟慮后,他辭掉了工作,全身心投入到照顧愛(ài)笑和運(yùn)營(yíng)賬號(hào)中。湯先生坦言,沒(méi)有工作后,兩人的生活來(lái)源全靠短視頻廣告收入,希望能夠維持目前的基本開(kāi)銷和康復(fù)費(fèi)用。
“我們之前去北京那邊醫(yī)院?jiǎn)栠^(guò),醫(yī)生建議做一些針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練,讓大腦去帶動(dòng)肌肉,就不會(huì)萎縮的那么快?!睖壬f(shuō),他們現(xiàn)在有空就會(huì)去健身房,做一些簡(jiǎn)單的運(yùn)動(dòng)。對(duì)于愛(ài)笑的病情,湯先生說(shuō),目前來(lái)說(shuō)還無(wú)法治療,相關(guān)藥物還在研發(fā),聽(tīng)說(shuō)明后年可能會(huì)有一些消息。“提前做好準(zhǔn)備(攢錢),如果有特效藥,至少說(shuō)我們要有這個(gè)能力去用它!”
采訪最后,揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾咭菜蜕狭俗8#娫捘穷^也傳出愛(ài)笑的感謝聲,她一直就坐在湯先生的身邊,聆聽(tīng)著過(guò)往的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。跨越七年的重逢并不是終點(diǎn),而是新的開(kāi)始,100 個(gè)心愿清單上的每一個(gè)對(duì)勾,都是他和她共同對(duì)抗病魔的見(jiàn)證。
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?郭一鵬
校對(duì) 潘政