視頻|十年生死相托！140 余人醫(yī)患群的 “逆愿”：愿無人再需 “續(xù)航”?
來源： 紫牛新聞
2025-11-10 13:03:00
“噗” 的一聲輕響，一張檢查單圖片在微信群彈出；緊接著 “嗡” 的提示音落下，一段帶著忐忑與期盼的溫和語音響起：“袁主任，這是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的檢查單，麻煩您抽空看看，真是太感謝了?！泵刻焐习啵窗彩械谝蝗嗣襻t(yī)院兒科副主任、兒科II病區(qū)主任、主任醫(yī)師袁玉芳剛查完房，指尖劃過手機(jī)屏幕仔細(xì)端詳圖片，很快在微信群中回了段語氣篤定的語音：“各項指標(biāo)都正常，放心吧，繼續(xù)按之前的方案護(hù)理就行?！?類似這樣的對話，在她和 5 人團(tuán)隊守護(hù)的 “生命續(xù)航群” 里，已上演了整整十年。
袁玉芳與她的團(tuán)隊成員查房
群里 140 余名成員中，5 名醫(yī)護(hù)之外，全是血液病患兒及家屬。提起這個群，袁玉芳的眼神總會軟下來：“十年了，跟每個家庭都處成了親人，早就有了生死相托的情誼?？扇撼蓡T心底最期盼的是群里的人能越來越少 —— 少一個人進(jìn)來，就意味著少一個孩子受病痛的苦，多一個家庭能踏實過日子。”
這個141人的微信群承載60多個家庭的希望
這個141人的微信群承載60多個家庭的希望
這個141人的微信群承載60多個家庭的希望
十年守望：從 “抱團(tuán)地” 到 “云端暖巢，盼它慢慢‘冷清’”
白血病、實體腫瘤、再生障礙性貧血…… 病區(qū)里的孩子，最大的 14 歲，最小的才 8 個月。袁玉芳記得，2015 年剛接觸血液病患兒家庭時，總看到家長們躲在走廊角落偷偷抹淚，湊在一起時，話里全是 “怎么辦”“能治好嗎” 的迷茫。
“當(dāng)時就想，建個群吧，讓他們能互相嘮嘮，我們也能隨時給點定心丸。” 這個樸素的想法，成了 “生命續(xù)航” 的起點。
最初的 “寶貝加油群”，陪著首批孩子走了五年。直到最后一個孩子康復(fù)出院那天，家長們在群里刷屏 “謝謝”，有人說 “以后不用總盯著群等消息了，真好”，袁玉芳與她的五人團(tuán)隊看著屏幕，眼淚差點掉下來 —— 那是她們第一次真切感受到，“群變冷清” 是件多幸福的事。
2020 年，第二個群接力啟航，如今裝著 140 余人、60多個家庭的希望，袁玉芳總跟團(tuán)隊說：“咱們把服務(wù)做細(xì)點，盼著哪天這個群也能‘光榮退役’，再也沒人需要它?！?/p>
十年間，這個群早已不是簡單的通信工具。深夜 12 點，有家長發(fā)消息 “孩子突然發(fā)燒”，醫(yī)護(hù)會立刻指導(dǎo)物理降溫、判斷是否需要急診；家長糾結(jié) “進(jìn)口藥和國產(chǎn)藥選哪個”，團(tuán)隊會掰開揉碎講清利弊；甚至有家庭不知道怎么給化療后的孩子做輔食，群里的護(hù)士會把食譜拍下來分享。
7×24 小時在線、緊急協(xié)調(diào)床位、手把手教家庭護(hù)理，醫(yī)護(hù)把醫(yī)院的溫暖搬進(jìn)了群里，讓 “線上預(yù)警、線下救治” 無縫銜接，也讓 “盼群冷清” 的心愿，藏在了每一次耐心回復(fù)里。
醫(yī)患同心：抱團(tuán)抵御風(fēng)雨，“你信我，我拼盡全力護(hù)你”
對患兒家庭來說，這個群是他們低谷時期的 “救命稻草”；對袁玉芳和團(tuán)隊而言，群里的每一條消息，都是沉甸甸的信任。
高危髓系白血病患兒張某（化姓）移植后，突然出現(xiàn)嚴(yán)重排異反應(yīng)，呼吸都變得困難。深夜 11 點，家長在群里發(fā)了段孩子虛弱的視頻，文字里滿是絕望：“袁主任，孩子這次好像真挺不過去了……”
袁玉芳看到消息，立刻撥通家長電話，一邊輕聲安撫 “別慌，我們馬上想辦法”，一邊連夜聯(lián)系血液科、呼吸科專家，趕在凌晨前制定出治療方案。那段時間，她與團(tuán)隊成員每天在群里跟家長同步孩子的情況，直到孩子脫離危險，她們才松了口氣?！八麄儼押⒆拥拿懈督o我們，我們就不能讓他們失望。”
“人財兩空” 是很多血液病患兒家庭的擔(dān)憂?；純?“小峰”（化名）的爸爸當(dāng)初就因為怕花錢又治不好，堅決不肯給孩子治療（揚子晚報曾連續(xù)報道）。袁玉芳一次次上門勸說，群里的家長也幫著勸：“我們家孩子當(dāng)初也這樣，現(xiàn)在不都好好的？” 后來媒體介入，小峰順利接受治療，痊愈那天，小峰爸爸在群里發(fā)了段孩子跑跳的視頻，哽咽著說：“當(dāng)初我太糊涂了，謝謝袁主任，謝謝大家沒放棄我們。” 從那以后，他成了群里的 “熱心腸”，只要有新家長猶豫要不要治療，他就把自己的經(jīng)歷講給對方聽：“你信醫(yī)院，信這個群里的人，咱們一起扛，孩子肯定能好?！?/p>
6 歲的劉某（化姓）確診急性白血病時，家里湊不出治療費，家長在群里說 “想放棄”。袁玉芳與她的團(tuán)隊，一邊幫著聯(lián)系公益機(jī)構(gòu)，一邊在群里呼吁大家一起想辦法?；純盒》灏职指乾F(xiàn)身說法并主動提出幫著聯(lián)系媒體募捐，其他家長也你五十我一百地湊錢。最終，治療費湊齊了，小劉順利完成治療，如今已經(jīng)是初中生。
袁玉芳說：“這種時候就覺得，我們和家長不是醫(yī)患，是一起跟病魔打仗的戰(zhàn)友，這份情誼，比什么都珍貴?！?/p>
袁玉芳在查房
生命綻放：從病房到社會，“他們退群的那天，是最開心的日子”
“這病能治好嗎？以后孩子能上學(xué)、能結(jié)婚嗎？” 每次有剛確診血液病的患兒家長問這些，袁玉芳與她的團(tuán)隊從不說絕對化的承諾，而是輕輕點開微信群：“看看這里，就能看到希望?！贝蜷_群里的 “康復(fù)相冊”：“你看這個孩子，現(xiàn)在在讀大學(xué)；那個孩子，去年還考上了重點中學(xué)?！?/p>
曾經(jīng)的患兒“浩浩”（化名），康復(fù)后考上了南京一所知名大學(xué)。他的媽媽常在群里分享浩浩的生活：“今天浩浩去支教了，說要幫更多像他一樣的孩子”“浩浩參加科普活動，給小朋友講怎么保護(hù)身體”，這些都讓群成員戰(zhàn)勝病魔增添了希望。
像浩浩這樣的孩子還有許多。袁玉芳記得，有個孩子康復(fù)后，家長特意在群里說“我們退群啦，謝謝大家，祝剩下的寶寶都早日康復(fù)”，那天群里的家長都在刷屏 “恭喜”“加油”。“他們主動退群，說明孩子徹底好了，這是我們最想看到的?！?袁玉芳笑著說，有時候看到康復(fù)孩子的家長還留在群里，她會私信 “怎么不退群呀”，對方總會說“想幫襯幫襯新患兒家長，就像當(dāng)初大家?guī)臀覀円粯印薄?/p>
每到學(xué)期末，微信群就成了“報喜群”：“我家孩子評三好學(xué)生啦”“我們考上重點高中了”“孩子參加競賽拿獎了”…… 這些消息，比任何榮譽都讓袁玉芳開心。我們盼著群里人少，不是不想見他們，是想讓他們都回歸正常生活，不用再因為生病跟我們打交道。這份心意，群成員們都懂?！?/p>
續(xù)航啟示：以仁心為炬，“最好的情誼，是盼你無需‘續(xù)航’”
淮安市第一人民醫(yī)院兒科團(tuán)隊的十年實踐，藏著對“醫(yī)患情誼”最動人的詮釋：不是單向的治療，而是雙向的信任與守護(hù)；不是盼著“群越熱鬧越好”，而是盼著 “沒人再需要這個群”。
他們用微信群這個小小的載體，把“擴(kuò)大兒科服務(wù)供給、改善兒科醫(yī)療服務(wù)” 的政策，變成了深夜里的一句 “別慌”、迷茫時的一個案例、缺錢時的一次援手。就像袁玉芳常說的：“‘有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰’，我們做的，就是把這些話落到實處?！?/p>
談及對“生命續(xù)航群”的未來，袁玉芳的團(tuán)隊與患兒家長一樣：“我們希望有一天，這個群能徹底‘閑置’，再也沒有新成員進(jìn)來，成員都能笑著退群。到那時，我們的‘逆愿’就實現(xiàn)了 —— 所有孩子都健康了，所有家庭都安心了?！?/p>
一個微信群，十年醫(yī)患情。在淮安市第一人民醫(yī)院兒科，這個沒有昂貴設(shè)備、全靠真心搭建的 “生命續(xù)航站”，藏著最樸素的期盼：盼群里的人越來越少，盼每個孩子都能遠(yuǎn)離病痛，盼每份生死相托的情誼，最終都能變成 “再也無需相見” 的祝?！驗樽詈玫尼t(yī)患情誼，從來都是盼你安康，無需“續(xù)航”。（視頻：朱鼎兆）
通訊員 王樹文 陳鳳麗 陸雪川 揚子晚報/紫牛新聞記者 朱鼎兆 文/攝
校對 陶善工